In de wereld van chronische ziekten zijn er een heel aantal aandoeningen die zowel fysiek als psychologisch uitdagend zijn. Myalgische Encefalomyelitis (M.E.), Long Covid en Fibromyalgie behoren o.a. tot deze categorie.
In dit blog geven we aandacht aan het belang van psychologische begeleiding voor mensen met M.E., Long Covid en Fibromyalgie. We bespreken hoe deze aandoeningen het leven van mensen beïnvloeden en welke psychologische methoden kunnen helpen bij het verbeteren van hun algehele kwaliteit van leven.
Wat zijn M.E., Long Covid en Fibromyalgie?
Myalgische Encefalomyelitis (M.E.): M.E., ook bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een fysiologisch complexe aandoening die wordt gekenmerkt door extreme vermoeidheid die niet verdwijnt met rust. Inspanning veroorzaakt een verergering van symptomen, dit wordt post exertionele malaise genoemd. Mensen met M.E. ervaren naast de vermoeidheid vaak symptomen zoals spierpijn, cognitieve problemen, en slaapstoornissen. Deze symptomen kunnen fluctueren en hebben een significante invloed op het dagelijks functioneren.
Long Covid: Long Covid verwijst naar de aanhoudende symptomen die mensen ervaren na een Covid-19 infectie. Deze symptomen kunnen variëren van aanhoudende vermoeidheid en ademhalingsproblemen tot cognitieve stoornissen (o.a. brainfog), problemen met overprikkeling en spier -en zenuwpijn. Daarnaast kan, net als bij M.E., post exertionele malaise optreden na cognitieve of fysieke inspanning.
Fibromyalgie: Fibromyalgie is een aandoening die wordt gekenmerkt door wijdverspreide (chronische) pijn en gevoeligheid in spieren en weefsels, vaak gepaard gaand met vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingsproblemen.
De impact van ziekte
Mensen met M.E., Long Covid of Fibromyalgie worden vaak geconfronteerd met aanzienlijke psychologische uitdagingen. De constante vermoeidheid en pijn kunnen leiden tot gevoelens van frustratie, machteloosheid en soms zelfs depressie. Angst kan ook een rol spelen, vooral vanwege de onvoorspelbare aard van de symptomen en de onzekerheid over de toekomstige gezondheid. Het is niet ongebruikelijk dat mensen sociale isolatie ervaren vanwege hun beperkte energie en fysieke capaciteiten, wat kan bijdragen aan gevoelens van eenzaamheid en verdriet.
De Rol van Psychologische Begeleiding
Psychologische begeleiding kan een belangrijke rol spelen bij het omgaan met dit type ziekten. Deze begeleiding richt zich niet alleen op het behandelen van mogelijke bijkomende psychologische gevolgen zoals angst en depressie, maar ook op ondersteuning bij het leren omgaan met de chronische aard van de ziekte. Het doel is om de veerkracht te versterken en de kwaliteit van leven te verbeteren, ondanks de uitdagende symptomen.
Misverstanden: de neiging om gedeeltelijk nog onbegrepen ziekten te 'psychologiseren'
Recent zijn wereldwijd medische onderzoeken opgestart om de ziektemechanismen van Long Covid te kunnen begrijpen. Ook het medisch onderzoek naar M.E. en Fibromyalgie staat eigenlijk nog in de kinderschoenen. Dat wil zeggen, er zijn andere ziekten - zoals bijvoorbeeld kanker - waar tot nu toe veel meer onderzoekssubsidies voor beschikbaar zijn gesteld. Hierdoor kan er meer, en diepgaander, onderzoek naar oorzaken en mogelijke behandelingen uitgevoerd worden dan wanneer er weinig geld voor onderzoek beschikbaar wordt gesteld.
Er zijn ook onderzoeken die niet zozeer de medische, maar de psychische kant van M.E. en Fibromyalgie hebben belicht. Hierbij is vooral beschreven dat mensen rapporteren dat psychologische factoren zoals stress, zorgen en negatieve emoties hun symptomen kunnen verergeren.
In de psychologie werden aandoeningen waar (nog) geen medische oorzaak voor werd gevonden 'Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK)' genoemd. Belangrijk is om op te merken dat de diagnose SOLK betekent dat er voor de symptomen waar iemand last van heeft nog geen biomarkers bekend zijn waarmee een onderliggende medische oorzaak voor de gerapporteerde symptomen te vinden is.
Hoewel de diagnose SOLK vrij snel de veronderstelling kan uitlokken dat er een psychosomatisch component aanwezig kan zijn in de instandhouding van sommige ziekten, vinden wij het belangrijk kritisch te blijven ten opzichte van psychologische oorzaak-gevolg relaties bij de chronische aard van ziekten die nog niet voldoende medisch wetenschappelijk zijn onderzocht. Bij M.E. , Long Covid en Fibromyalgie worden door voortschrijdend onderzoek namelijk steeds meer fysiologische biomarkers gevonden. Hierdoor vervalt de gedachte dat deze ziekten mogelijk een psychologisch component hebben.
Wij denken dat het veronderstellen dat sommige chronische ziekten mogelijk een psychologisch component bevatten die de ziekte veroorzaakt of in stand houdt, de ziekte - ervaringen van mensen ernstig teniet kan doen, en passend specialistisch medisch onderzoek en effectieve medische behandeling kan belemmeren, omdat mensen niet serieus worden genomen in hun fysieke klachten. Mensen kunnen vanuit hun omgeving veroordelende reacties ervaren die suggereren dat de ziekte 'in hun hoofd' zit. Daarmee wordt vaak bedoeld dat als zij hun gedachten en gevoelens zouden veranderen, de ziekte symptomen oplosbaar zouden zijn.
De populaire media en populaire literatuur kunnen suggereren dat iemands gezondheid 'maakbaar' is door positief te denken, gedrag aan te passen en/of negatieve gebeurtenissen te verwerken.
Soms benoemen mensen emoties en onverwerkte levenservaringen die de ziekte of chronische pijn verergeren, maar vaak lijkt er ook geen oorzakelijk verband te zijn tussen de ziekte symptomen en de psychologische gezondheid.
Hoe kan psychologische begeleiding in onze praktijk bijdragen?
Uiteraard kunnen wij meedenken over factoren die in de aanloop van de ziekte eventueel van belang zijn geweest, denk hierbij aan een mogelijke periode van intense stress, verlies, burn- out of trauma.
Daarnaast kan de ontwikkeling van de ziekte, en bijkomende fysieke pijn, voorliggende gebeurtenissen sterk overschaduwen - waardoor er soms pas later tijdens het ziekte proces ruimte komt voor het verwerken van verlies, trauma of stress die mogelijk in de periode voorafgaand aan de ziekte al speelde. Wij zullen echter niet geneigd zijn om fysieke ziektesymptomen te 'psychologiseren'.
Thema's waar bij chronische ziekte aan gewerkt kan worden
In de praktijk richten wij ons op psychologische begeleiding bij de thema’s die bij dit type ziekten aan de orde zijn:
Chronische Vermoeidheid: We denken mee over wat kan helpen om te gaan met de constante vermoeidheid. We ontwikkelen samen strategieën om energie efficiënt te beheren. Dit betekent dat we op zoek gaan naar manieren om de dagelijkse activiteiten aan te passen aan jouw energielevel en ervoor zorgen dat je de energie hebt voor de dingen die er echt toe doen.
Pijn en Fysieke Beperkingen: Wanneer je last hebt van pijn en fysieke beperkingen, is het belangrijk om manieren te vinden om hiermee om te gaan. We zoeken naar manieren om de pijn te verlichten en ontwikkelen coping-mechanismen die je kunnen ondersteunen bij dagelijkse fysieke uitdagingen. Het doel is om een betere kwaliteit van leven te bereiken, ondanks de beperkingen.
Cognitieve Uitdagingen: Cognitieve uitdagingen, zoals concentratieproblemen en 'brain fog,' kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven. We werken samen aan strategieën om hiermee om te gaan, zodat je dagelijkse functioneren verbetert.
Emotionele Belasting: De emotionele impact van een chronische ziekte kan zwaar zijn. Er wordt een veilige ruimte geboden waar je je emoties kunt uiten.
Sociale Isolatie: Gevoelens van sociale isolatie kunnen moeilijk zijn om mee om te gaan, vooral als fysieke beperkingen contact met anderen bemoeilijken. We zoeken samen naar manieren naar manieren om verbonden te blijven met anderen.
Zoeken naar Erkenning en Begrip: Wanneer je te maken krijgt met onbegrip en stigma, is het belangrijk om hiermee om te leren gaan. We werken aan het bevorderen van zelfacceptatie en het herdefiniëren van je plaats in de maatschappij. Het gaat om het accepteren dat de ziekte een integraal onderdeel van je levensverhaal is en de kracht te vinden om je identiteit opnieuw vorm te geven.
Toekomstperspectief: Omgaan met onzekerheid over de toekomst kan een uitdaging zijn. We werken samen aan het verkennen van nieuwe mogelijkheden en het herstellen van hoop en motivatie voor de lange termijn. Het is een proces van het herwinnen van vertrouwen in de toekomst en het creëren van een positief perspectief dat je inspireert om verder te kijken.
Voorbeeld Pascal
Pascal, een 38-jarige man, werd vijf jaar geleden gediagnosticeerd met zowel Fibromyalgie als Myalgische Encefalomyelitis (M.E.). Zijn leven veranderde drastisch door de aanhoudende pijn, vermoeidheid en cognitieve problemen die deze aandoeningen met zich meebrachten. Aanvankelijk voelde Pascal zich overweldigd en ontmoedigd door de ziekte, die zijn dagelijkse activiteiten en sociale interacties aanzienlijk beperkte.
Na een periode van worstelen met zijn gezondheidstoestand, besloot Pascal om professionele hulp te zoeken. De begeleiding richtte zich op het verkennen van zijn emoties van verlies, frustratie en de uitdagingen van het leven met deze chronische aandoeningen. Pascal leerde om zijn gevoelens van machteloosheid en verdriet te uiten, wat hem hielp om stap voor stap de realiteit van zijn gezondheidstoestand te accepteren.
Gedurende de begeleiding ontdekte Pascal dat zelfacceptatie geen kwestie was van berusting, maar eerder een actieve keuze om zichzelf te omarmen, inclusief zijn beperkingen en nieuwe realiteit. Hij leerde om mildheid en compassie naar zichzelf toe te passen, in plaats van zichzelf te veroordelen vanwege zijn verminderde energieniveau en fysieke beperkingen. Dit proces was een geleidelijke verschuiving in mindset, waarbij Pascal leerde om zijn eigen kracht te vinden in plaats van zijn ziekte te laten definiëren wie hij was.
Naarmate Pascal zijn ziekte meer accepteerde, begon hij kleine maar belangrijke stappen te zetten richting zelfzorg. Hij ontwikkelde een routine waarin rust en herstel centraal stonden, waarbij hij leerde om zijn activiteiten te doseren en zijn energie te sparen voor wat echt belangrijk voor hem was. Hij begon ook meer aandacht te besteden aan voeding en lichaamsbeweging die zijn fysieke en mentale welzijn ten goede kwamen, zonder overbelasting te veroorzaken.
Pascal begon alternatieve benaderingen van pijnmanagement en symptoombeheer te verkennen. Hij ontdekte methoden zoals mindfulness en ontspanningsoefeningen die hem hielpen om zijn stressniveau te verlagen en zijn lichaam beter te leren begrijpen. Deze praktijken gaven hem niet alleen meer controle over zijn gezondheid, maar ook een gevoel van empowerment in zijn dagelijks leven.
Terwijl Pascal zijn weg vond naar zelfacceptatie en zelfzorg, openden zich nieuwe mogelijkheden en perspectieven in zijn leven. Hij begon zijn energie te richten op wat hij nog wel kon doen, zoals het cultiveren van creatieve hobby's, het versterken van persoonlijke relaties en het vinden van voldoening in kleine dagelijkse momenten. Door zichzelf toe te staan om te groeien vanuit zijn ervaringen met M.E. en Fibromyalgie, ontdekte Pascal een diepere veerkracht en een hernieuwd gevoel van doelgerichtheid in zijn leven.
Een essentieel onderdeel van zijn herstel was ook het leren communiceren met zijn vrienden en familie over zijn behoeften en hoe zij hem konden ondersteunen. Aanvankelijk vond Pascal het moeilijk om hulp te vragen, omdat hij in het begin van zijn ziekte onbegrip had ervaren en enkele vrienden had verloren. De mensen die overbleven, kregen een belangrijke plaats in zijn sociale leven, waarbij hij de nadruk legde op kwaliteit boven kwantiteit in zijn relaties.
Door openlijk te praten over zijn ziekte en zijn grenzen duidelijk te communiceren, kon Pascal een ondersteunend netwerk opbouwen dat hem begreep en zijn behoeften respecteerde. Dit hielp hem om zich minder geïsoleerd te voelen en meer verbonden met anderen te zijn, waardoor zijn emotionele welzijn verbeterde en hij zich gesteund voelde in zijn herstelproces.
Voor Pascal was het proces van zelfacceptatie, zelfzorg en het opbouwen van een ondersteunend sociaal netwerk een keerpunt in zijn beleving van zijn ziekte. Het stelde hem in staat om verder te gaan met zijn leven, ondanks de uitdagingen die M.E. en Fibromyalgie met zich meebrachten.
Psychologische methoden die kunnen helpen
Hier zijn enkele (online) psychologische methoden die kunnen helpen bij het omgaan met M.E., Long Covid en Fibromyalgie.
Mindfulness: Deze techniek helpt je om bewust aanwezig te zijn in het moment, zonder oordeel. Het kan helpen bij het verminderen van stress en het verbeteren van je reactie op pijn en andere symptomen.
Cognitieve Gedragstherapie (CGT): CGT richt zich op het identificeren en veranderen van negatieve gedachten en gedragingen. Door negatieve gedachten te herstructureren, kun je je emotionele welzijn verbeteren en beter omgaan met de uitdagingen van je ziekte. (LET OP: we bedoelen hier niet dat er wordt geleerd je ervaring van pijn en vermoeidheid te herkaderen, en met wilskracht en positieve gedachten je symptomen zou moeten ontkennen zodat ze langzaam uitdoven - deze benadering is namelijk niet geschikt bevonden bij dit type chronische pijn en vermoeidheid)
Narratieve Therapie: Deze vorm van therapie helpt je om je levensverhaal te verkennen en de ziekte te integreren in je levensverhaal. Het kan je helpen om je identiteit en leven te herstructureren, waardoor je betekenis en controle kunt vinden ondanks de ziekte.
Traumaverwerking: Als de intensiteit van de steeds terugkerende fysieke pijn trauma heeft veroorzaakt, kan traumaverwerking je helpen om deze ervaringen te verwerken.
Ontspanningsoefeningen: Technieken zoals ademhalingsoefeningen, progressieve spierontspanning en visualisatie kunnen je helpen om je stressniveau te verlagen en je lichaam en geest te ontspannen.
Zelfcompassie Therapie: Zelfcompassie moedigt je aan om vriendelijk en begripvol naar jezelf te zijn. Het bevordert zelfacceptatie en veerkracht, waardoor je beter kunt omgaan met je ziekte.
Somatic Experiencing: Deze methode richt zich op het loslaten van opgeslagen spanning in het lichaam door middel van lichaamsgerichte oefeningen. Het helpt bij het verwerken van trauma en kan bijdragen aan een betere regulatie van je zenuwstelsel.
Creatieve Therapie: Door middel van kunstzinnige expressie, zoals schilderen, tekenen, schrijven of muziek maken, kun je je emoties op een non-verbale manier uiten. Creatieve therapie kan helpen bij het verwerken van gevoelens, het verminderen van stress en het bevorderen van persoonlijke groei en zelfbewustzijn.
Psychologische begeleiding kan een belangrijke rol spelen bij het leren omgaan met M.E., Long Covid en Fibromyalgie. Uiteindelijk kun je met zelfacceptatie en zelfzorg meer controle over de ziekte, en meer veerkracht ontwikkelen.
Comments