Psychologische Begeleiding bij M.E., Long Covid en Fibromyalgie

In de wereld van chronische ziekten zijn er een heel aantal aandoeningen die zowel fysiek als psychologisch uitdagend zijn. Myalgische Encefalomyelitis (M.E.), Long Covid en Fibromyalgie behoren o.a. tot deze categorie.

In dit blog geven we aandacht aan het belang van psychologische begeleiding voor mensen met M.E., Long Covid en Fibromyalgie. We bespreken hoe deze aandoeningen het leven van mensen beïnvloeden en welke psychologische methoden kunnen helpen bij het verbeteren van hun algehele kwaliteit van leven.

Wat zijn M.E., Long Covid en Fibromyalgie?

Myalgische Encefalomyelitis (M.E.): M.E., ook bekend als het chronisch vermoeidheidssyndroom (CVS), is een fysiologisch complexe aandoening die wordt gekenmerkt door extreme vermoeidheid die niet verdwijnt met rust. Inspanning veroorzaakt een verergering van symptomen, dit wordt 'post exertionele malaise' genoemd. Mensen met M.E. ervaren naast de vermoeidheid vaak symptomen zoals spierpijn, cognitieve problemen, en slaapstoornissen. Deze symptomen kunnen fluctueren en hebben een significante invloed op het dagelijks functioneren.

Long Covid: Long Covid verwijst naar de aanhoudende symptomen die mensen ervaren na een Covid-19 infectie. Deze symptomen kunnen variëren van aanhoudende vermoeidheid en ademhalingsproblemen tot cognitieve stoornissen (o.a. brainfog), problemen met overprikkeling en spier -en zenuwpijn. Daarnaast kan, net als bij M.E., post exertionele malaise optreden na cognitieve of fysieke inspanning.

Fibromyalgie: Fibromyalgie is een aandoening die wordt gekenmerkt door wijdverspreide (chronische) pijn en gevoeligheid in spieren en weefsels, vaak gepaard gaand met vermoeidheid, slaapstoornissen en stemmingsproblemen.

De impact van ziekte

Mensen met M.E., Long Covid of Fibromyalgie worden vaak geconfronteerd met aanzienlijke psychologische uitdagingen. De constante vermoeidheid en pijn kunnen leiden tot gevoelens van frustratie, machteloosheid en soms zelfs depressie. Angst kan ook een rol spelen, vooral vanwege de onvoorspelbare aard van de symptomen en de onzekerheid over de toekomstige gezondheid. Het is niet ongebruikelijk dat mensen sociale isolatie ervaren vanwege hun beperkte energie en fysieke capaciteiten, wat kan bijdragen aan gevoelens van eenzaamheid en verdriet.

De Rol van Psychologische Begeleiding

Psychologische begeleiding kan een belangrijke rol spelen bij het omgaan met dit type ziekten. Deze begeleiding richt zich niet alleen op het behandelen van mogelijke bijkomende psychologische gevolgen zoals angst en depressie, maar ook op ondersteuning bij het leren omgaan met de chronische aard van de ziekte. Het doel is om de veerkracht te versterken en de kwaliteit van leven te verbeteren, ondanks de uitdagende symptomen.

Misverstanden: de neiging om gedeeltelijk nog onbegrepen ziekten te 'psychologiseren'

Recent zijn wereldwijd medische onderzoeken opgestart om de ziektemechanismen van Long Covid te kunnen begrijpen. Ook het medisch onderzoek naar M.E. en Fibromyalgie staat eigenlijk nog in de kinderschoenen. Dat wil zeggen, er zijn andere ziekten - zoals bijvoorbeeld kanker - waar tot nu toe veel meer onderzoekssubsidies voor beschikbaar zijn gesteld. Hierdoor kan er meer, en diepgaander, onderzoek naar oorzaken en mogelijke behandelingen uitgevoerd worden dan wanneer er weinig geld voor onderzoek beschikbaar wordt gesteld.

Er zijn ook onderzoeken die niet zozeer de medische, maar de psychische kant van M.E. en Fibromyalgie hebben belicht. Hierbij is vooral beschreven dat mensen rapporteren dat psychologische factoren zoals stress, zorgen en negatieve gedachten/ emoties hun symptomen in stand kunnen houden en/of kunnen verergeren.

In de psychologie worden aandoeningen waar (nog) geen medische oorzaak voor werd gevonden 'Somatisch Onverklaarbare Lichamelijke Klachten (SOLK)', ALK (Aanhoudende Lichamelijke Klachten genoemd. Belangrijk is om op te merken dat de diagnose SOLK of ALK betekent dat er voor de symptomen waar iemand last van heeft (nog) geen biomarkers bekend zijn waarmee een onderliggende medische oorzaak voor de gerapporteerde symptomen te vinden is. In zo'n geval worden de klachten gerekend onder de 'functionele stoornissen'.

Hoewel de diagnose SOLK of ALK vrij snel de veronderstelling kan uitlokken dat er een psychosomatische oorzaak aanwezig kan zijn in de instandhouding van sommige ziekten, vinden wij het belangrijk kritisch te blijven ten opzichte van psychologische oorzaak-gevolg relaties bij de chronische aard van ziekten die nog niet voldoende medisch wetenschappelijk zijn onderzocht. Bij M.E. , Long Covid en Fibromyalgie worden door voortschrijdend onderzoek namelijk steeds meer fysiologische biomarkers gevonden. Hierdoor vervalt de gedachte dat deze ziekten mogelijk een psychologische oorzaak zouden hebben.

Wij denken dat het veronderstellen dat dit type chronische ziekten een psychologische component heeft die de ziekte veroorzaakt of in stand houdt, de ziekte - ervaringen van mensen ernstig teniet kan doen, en passend specialistisch medisch onderzoek en effectieve medische behandeling kan belemmeren. Mensen kunnen vanuit hun omgeving veroordelende reacties ervaren die suggereren dat de ziekte 'in hun hoofd' zit. Daarmee wordt vaak bedoeld dat als zij hun gedachten en gevoelens zouden veranderen, de ziekte symptomen oplosbaar zouden zijn.

Ook de populaire media en populaire literatuur kunnen suggereren dat iemands gezondheid 'maakbaar' is door positief te denken, gedrag aan te passen en/of negatieve gebeurtenissen te verwerken.

In de loop van de jaren zijn er vanuit de psycho-somatische tak binnen de psychologie diverse behandelprotocollen ontwikkelend die gericht zijn op het verminderen van chronische pijn en chronische vermoeidheid. Voor een specifieke groep mensen werkt deze behandeling positief. Zij merken dat het veranderen van gedachten en emoties ten opzichte van de pijn, in combinatie met het creëren van een vaste structuur in het dagelijks leven, het geleidelijk opbouwen van activiteit en het tijdig rust inbouwen, een positieve uitwerking heeft op herstel. Daarnaast benoemen sommige mensen dat emoties en onverwerkte levenservaringen de ziekte of chronische pijn verergeren.

Maar regelmatig lijkt er ook geen oorzakelijk verband te zijn tussen de ziekte symptomen en gedachten/ gevoelens of onverwerkte levenservaringen.

Hoe kan psychologische begeleiding in onze praktijk bijdragen?

Wij denken dat het de moeite waard is om dergelijke psychosomatische protocollen uit te proberen en hierbij een nieuwsgierige houding aan te nemen. Wanneer klachten echter sterk verergeren (met name de post-exertionele malaise) dan is het naar ons idee niet verstandig om door te zetten omwille van de behandeling. Alleen de client zelf kan uiteindelijk aanvoelen of een behandeling waarbij gedachten rondom pijn en vermoeidheid worden uitgedaagd, werkelijk bijdraagt tot vermindering van pijn en vermoeidheid, of juist leidt tot extra fysieke overbelasting, zelftwijfel, onvoldoende grensbesef - en op termijn een toename van klachten veroorzaakt.

Uiteraard kunnen wij ook meedenken over factoren die in de aanloop van de ziekte eventueel van belang zijn geweest, denk hierbij aan een mogelijke periode van intense stress, verlies, burn- out of trauma. De ontwikkeling van de ziekte, en bijkomende fysieke pijn, kunnen voorliggende gebeurtenissen sterk overschaduwen - waardoor er soms pas later tijdens het ziekte proces ruimte komt voor het verwerken van verlies, trauma of stress die mogelijk in de periode voorafgaand aan de ziekte al speelde.

Wij zullen echter niet geneigd zijn om fysieke ziektesymptomen uitsluitend toe te schrijven aan 'niet helpende gedachten of emoties' over de vermoeidheid en de pijn en/of onderliggend trauma.

Thema's waar bij chronische ziekte aan gewerkt kan worden

In de praktijk richten wij ons op psychologische begeleiding bij de thema’s die bij dit type ziekten aan de orde zijn:

Chronische Vermoeidheid: We denken mee over wat kan helpen om te gaan met de constante vermoeidheid. We ontwikkelen samen strategieën om energie efficiënt te beheren. Dit betekent dat we op zoek gaan naar manieren om de dagelijkse activiteiten aan te passen aan jouw energieniveau en ervoor zorgen dat je de energie hebt voor de dingen die er echt toe doen.

Pijn en Fysieke Beperkingen: Wanneer je last hebt van pijn en fysieke beperkingen, is het belangrijk om manieren te vinden om hiermee om te gaan. We zoeken naar manieren om de pijn te verlichten en ontwikkelen coping-mechanismen die je kunnen ondersteunen bij dagelijkse fysieke uitdagingen. Het doel is om een betere kwaliteit van leven te bereiken, ondanks de beperkingen.

Cognitieve Uitdagingen: Cognitieve uitdagingen, zoals concentratieproblemen en 'brain fog,' kunnen een grote impact hebben op het dagelijks leven. We werken samen aan strategieën om hiermee om te gaan, zodat je dagelijkse functioneren verbetert.

Emotionele Belasting: De emotionele impact van een chronische ziekte kan zwaar zijn. Er wordt een veilige ruimte geboden waar je je emoties kunt uiten.

Sociale Isolatie: Gevoelens van sociale isolatie kunnen moeilijk zijn om mee om te gaan, vooral als fysieke beperkingen contact met anderen bemoeilijken. We zoeken samen naar manieren om verbonden te blijven met anderen.

Zoeken naar Erkenning en Begrip: Wanneer je te maken krijgt met onbegrip en stigma, is het belangrijk om hiermee om te leren gaan. We werken aan het bevorderen van zelfacceptatie en het herdefiniëren van je plaats in de maatschappij. Het gaat om het accepteren dat de ziekte een integraal onderdeel van je levensverhaal is en de kracht te vinden om je identiteit opnieuw vorm te geven.

Toekomstperspectief: Omgaan met onzekerheid over de toekomst kan een uitdaging zijn. We werken samen aan het verkennen van nieuwe mogelijkheden en het herstellen van hoop en motivatie voor de lange termijn. Het is een proces van het herwinnen van vertrouwen in de toekomst en het creëren van een positief perspectief dat je inspireert om verder te kijken.

Psychologische methoden die kunnen helpen

Hier zijn enkele (online) psychologische methoden die kunnen helpen bij het omgaan met M.E., Long Covid en Fibromyalgie.

• Mindfulness: Deze techniek helpt je om bewust aanwezig te zijn in het moment, zonder oordeel. Het kan helpen bij het verminderen van stress en het verbeteren van je reactie op pijn en andere symptomen.

• Cognitieve Gedragstherapie (CGT): CGT richt zich op het identificeren en veranderen van negatieve gedachten en gedragingen. Door negatieve gedachten rondom de pijn en vermoeidheid te veranderen, kun je je emotionele welzijn verbeteren en beter omgaan met de uitdagingen van je ziekte.

• Narratieve Therapie: Deze vorm van therapie helpt je om je levensverhaal te verkennen en de ziekte te integreren in je levensverhaal. Het kan je helpen om je identiteit en leven te herstructureren, waardoor je betekenis en controle kunt vinden ondanks de ziekte.

• Traumaverwerking: Als de intensiteit van de steeds terugkerende fysieke pijn trauma heeft veroorzaakt, kan traumaverwerking je helpen om deze ervaringen te verwerken.

• Ontspanningsoefeningen: Technieken zoals ademhalingsoefeningen, progressieve spierontspanning en visualisatie kunnen je helpen om je stressniveau te verlagen en je lichaam en geest te ontspannen.

• Zelfcompassie Therapie: Zelfcompassie moedigt je aan om vriendelijk en begripvol naar jezelf te zijn. Het bevordert zelfacceptatie en veerkracht, waardoor je beter kunt omgaan met je ziekte.

• Somatic Experiencing: Deze methode richt zich op het loslaten van opgeslagen spanning in het lichaam door middel van lichaamsgerichte oefeningen. Het helpt bij het verwerken van trauma en kan bijdragen aan een betere regulatie van je zenuwstelsel.

• Creatieve Therapie: Door middel van kunstzinnige expressie, zoals schilderen, tekenen, schrijven of muziek maken, kun je je emoties op een non-verbale manier uiten. Creatieve therapie kan helpen bij het verwerken van gevoelens, het verminderen van stress en het bevorderen van persoonlijke groei en zelfbewustzijn.
  

Psychologische begeleiding kan een belangrijke rol spelen bij het leren omgaan met M.E., Long Covid en Fibromyalgie. Uiteindelijk kun je met zelfacceptatie en zelfzorg meer controle over de ziekte, en meer veerkracht ontwikkelen.

Merk je dat je blijft vastlopen in je gedachten of emoties?

Het kan confronterend zijn om te merken dat je moeite hebt om grip te krijgen op je emoties of gedachten. Misschien herken je dat piekeren, stress of spanning steeds terugkomt, en dat het je energie kost of invloed heeft op je dagelijks leven.

Je hoeft hier niet alleen doorheen te gaan.

Bij Online Psychologie werken ervaren GZ-psychologen (BIG-geregistreerd) die je helpen om meer inzicht te krijgen in wat er speelt en hoe je hier op een andere manier mee om kunt gaan. Samen werk je aan meer rust in je hoofd, betere emotieregulatie en een sterker gevoel van balans.

Omdat wij werken binnen de vergoede zorg, worden de gesprekken in veel gevallen (gedeeltelijk) vergoed door je zorgverzekeraar. Daarnaast kun je bij ons snel terecht dankzij korte wachttijden en vinden de gesprekken volledig online plaats — gewoon vanuit je eigen, vertrouwde omgeving.

Wachten tot klachten vanzelf overgaan helpt vaak niet voldoende. Door juist nu in actie te komen, voorkom je dat stress of emoties zich verder opstapelen.

Meld je aan voor een gratis kennismakingsgesprek en ontdek wat professionele begeleiding voor jou kan betekenen. Meer informatie bij dit artikel: https://me-cvsvereniging.nl https://www.mevereniging.nl https://www.postcovidnl.nl https://www.longfonds.nl/corona https://fibromyalgie.nl